T他列举了一长串与阿斯伯格综合症有关的杰出青年。你可能听说过比尔·盖茨被非正式地诊断出患有这种疾病。鲍比·菲舍尔,有强迫症,不敢直视任何人的眼睛。牛顿、莫扎特、叶芝和维特根斯坦也被贴上了这个标签。当然,所有这些新兵都是在自闭症谱系障碍——被一些人称为“工程师的疾病”——在1994年的修订版中占据一席之地之前长大的精神疾病诊断与统计手册,精神病学的权威指南。近20年后,2013年,阿斯伯格的标签正式下降。但高功能的自闭症已经追踪了一个先生的天才的光环,以及痛苦的社会无能,并且光环在这里留下来。非常明亮但偏远的“小教授”个人资料已成为一名记者,“高科技信息时代的签名障碍”。非正式的诊断,植根于1944年由维也纳儿科医生汉斯格发表的描述,仍然与我们 - 一场斗争,肯定也许也许是不寻常的潜力。没有赞成者说“为了在科学和艺术中取得成功,自闭症是必不可少的”?
令人不安的经历,或类似经历的某种版本,不再属于晦涩难懂的传说:一个沉迷于数字和字母的扭来扭去的蹒跚学步的孩子,已经在拼出单词了——当他没有专心地排好玩具车或在巨大的噪音中熔化时。也许他开始显得比平时更难吸引人了。或者老师或亲戚说他并没有真正与其他孩子交流。父母不太对劲的感觉会加剧。现在是时候转向互联网了。在Urban Baby之外,还有一个等待发现的新术语,可能有助于解释一个渴望拥抱、不喜欢拥抱的密码破解者:“我的孩子是自闭症学者吗?”80多岁的威斯康辛州精神病学家达洛德·a·特雷弗特(Darold a . Treffert)被称为“学者研究教父”,说话温和。他惊讶地发现,在新千年开始之际,他的网站的访问者将这一问题发送到他的收件箱的频率之高。对于孩子将成长为什么样的人,希望和恐惧可能会突然发生变化。
这位多次获得奥斯卡奖的专家顾问雨人(1988),特雷弗特摒弃了旧的白痴前缀,并帮助传播了一种令人迷失方向的现象:非凡的天赋与深刻的神经问题同时出现——他惊叹道,“没有课程或训练”。在影片中,达斯汀·霍夫曼(Dustin Hoffman)饰演的雷蒙德·巴比特(Raymond Babbitt)脾气暴躁、沉默寡言,他一眼就能数出洒在地上的牙签,还能很快地把大数字乘起来。神经科学家和心理学家,虽然因为样本量太小而无法进行严格的研究,但都被吸引住了。音乐天赋(包括绝对音高)、艺术天赋(通常都是高度写实的)、日历的敏捷性(指出特定日期是星期几)、计算技巧:这些令人吃惊的技能,加上惊人的记忆力,似乎与自闭症有着不相称的联系。
特雷弗特给那些突然迸发出“零星技能”以外技能的人起了一个新前缀。他们是“奇才”——已经是奇才的最稀有的亚类别,即使他们没有残疾,也可以算作奇才。很快,在他非正式的全球天才名单上,就会出现一个真正的美国神童,一个声音尖利、表情天真的哈利·波特(Harry Potter)少年。他的名字叫马特·萨维奇,特雷弗特见到他的时候,他已经被誉为“爵士界的莫扎特”。马特1992年出生在波士顿,三年后被诊断为自闭症,他成为学者天赋这一新的广阔视野的完美典范,虽然没有人告诉他这个术语。马特很容易被嘈杂的世界所淹没,他喜欢乘大数字,表演日历特技,收集事实——这种基于记忆的、重复性的才能在大约十分之一的自闭症患者中出现。但他真正的爱好是爵士乐。他很快就开始即兴演奏和作曲——正是那种被认为是学者们不可能做的创造性和即兴的工作。
也有一线希望。这种极度的孤立可能会刺激学习。
特雷弗特这个不寻常的俱乐部很快又多了一个成员,他的母亲也找到了他的网站。雅各布·巴内特比马特小六岁。在印第安纳州的乡下,当杰克还是个蹒跚学步的孩子时,他陷入了自闭的沉默,但后来又重新出现,并在数学和科学,尤其是天文学方面遥遥领先。他展现出惊人的记忆力,刚从幼儿园毕业,就开始讨论开普勒定律。杰克的母亲不久就发现,他还能播放音乐和做日历计算。他们一起上网,寻找像他这样的孩子。当他们遇到其他学者时,他急切地展示出类似的技能。她打电话给特雷弗特,后者预测还会有更多惊喜。
这些孩子显然是与众不同的。在世纪之交,在一个几十年来一直专注于早期非凡成就的国家,对待儿童的方式也明显不同。在这个精英统治的时代,他们的与众不同并没有被解释、淡化或定义为专家和家长们忙于发现和激励年轻人才的标准冲动。杰克在学业上的飞跃让他的父母激动不已,与其说这是他超速的迹象,不如说是他可以避免脱轨的证据:当他蹒跚学步时停止学习时,他们吓坏了,害怕这种事情再次发生。与众多神童前辈不同的是,马特显然没有快速获得知名度、尖端发明或巨额财富(或像鲍比·菲舍尔那样,可能被一波意想不到的竞争浪潮席卷)。他对音乐的痴迷几乎不时髦——小男孩并没有注意到。他的父母并不太在意。最重要的是,他们和杰克的父母一样,决心帮助他们难以接触到的孩子参与进来。
在突然的灵感和全神贯注的推动下,这些奇怪的年轻头脑转而促使父母和导师超越传统的雄心壮志的梦想,重新聚焦:看看这些不寻常的礼物现在是如何创造奇迹的。他们的精湛技艺令人惊叹,但这些神童所强调的是与生俱来的才能的奥秘。即使这部为黄金时段制作的传奇故事,以不可思议的精湛技艺和毫不费力的进步,并不是马特或杰克的全部故事(当然不是),但这里有一些迄今为止在没有竞争压力的情况下蓬勃发展的礼物。一个整洁或快速的长期成功的脚本也没有在手。男孩们和他们的家庭——以及那些在天才、“普通”天才和我们其他人之间寻找亲缘关系的专家们——都在随机应变。
Y你可以说,在20世纪被吹捧的几乎每一个多才多艺的年轻神童的内心,都有一种不平衡的、往往是孤独的、试图走出家门的罕见之物。在世纪之交,一些自闭症天才成功了——而且还不止这些。孩子们招来了那种敬畏的评价,就像19世纪最著名的闭门不出的孩子海伦·凯勒(Helen Keller)和她的老师安妮·沙利文(Annie Sullivan)一样,被马克·吐温(Mark Twain)称为“奇迹创造者”。他还称她为凯勒的“另一半”。两人在情感上纠缠在一起,在教学上紧密结合,这的确是至关重要的——如果没有凯勒的“灵魂感应”,这是不可能的。这是她形容敏锐的同理心的短语,这是她的特殊雷达。马特·萨维奇(Matt Savage)和杰克·巴内特(Jake Barnett)经历了相反的情况:“心盲”,无法推断他人的精神状态,这是自闭症的一个标志性症状。
男孩们和他们所依赖的成年人都已经迷失了方向——这并不是说他们没有注意力。对刺激极度敏感,专注于细节,依赖严格的训练和重复的行为,远离传统的期望:马特和杰克从很小的时候就开始了。另一种版本也适合她们的母亲,她们忙于尽自己最大的努力与那些不仅与同龄人步调不一致(神童总是如此)的孩子相处。他们的儿子似乎很少登记其他人。然而,也有一线希望。正如安妮·沙利文(Annie Sullivan)在海伦的案例中所指出的那样,极端的孤独可能是学习的动力。“她比普通孩子有一个优点,那就是任何事情都不能分散她学习的注意力。”
但首先面临的挑战是——无论是普通的还是非凡的孩子——发现内在的东西,这可能会引导孩子的好奇心,帮助他们发展原始的能力。天才通常在很早的时候就能让任务变得非常容易。然而,马特和杰克证明了这些内在的兴趣和天赋是多么的模糊,以及挖掘这些兴趣和天赋是多么的困难和关键。谁知道他们是否能发展成为一名杰出的人才,但他们可能只是一个通往世界的基本通道。或者,如果没有第22条规定的话,也有可能:自闭症儿童在引导长辈方面充其量只能提供含糊不清的信号。
马特在18个月大的时候就开始叽叽喳喳、读书,还在他的高脚椅上数着麦圈。他的父母——黛安·萨维奇(diane Savage)当时是波士顿地区一家公司的计算机程序员,她的丈夫拉里(Larry)是在雷神公司(raytheon)从事IT工作的化学工程师——为他们早熟的儿子感到骄傲。与此同时,他们也无法忽视马特拍手的动作、他不愿与人进行眼神交流、他对触摸和各种声音的厌恶,甚至是挡风玻璃刮水器的嗖嗖声。他会因为仪式出错而大发雷霆。野蛮人,他在1990年代早期几乎没有了解自闭症,觉得他们已经解释了他们的聪明的男孩要求安静,除了当他恸哭嘈杂的世界:“他太忙学习的事情,他不能处理感官的一面是我们的理论,”黛安娜说。但马特在蒙台梭利学前班的短暂经历——用她的话来说,他只呆了两天就被“正式开除”了——验证了这个理论。有些事情就是不对劲,Diane,一个习惯于得到结果的女人,现在需要答案。
在杰克身上,这种不和谐更加戏剧化,他的母亲克里斯汀·巴内特(Kristine Barnett)在2013年的回忆录中写道,《火花:一个母亲的养育、天才和自闭症的故事》(The Spark: A Mother’s Story of nurture, Genius, and Autism)。在2000年春天2岁之前,他是一个疯狂,随和的小孩,顽固地与他的爸爸摔跤,并是一个有言语的巫师。他早早谈话,向前和向前召开了字母。他记忆了DVD(不仅仅是英文:他喜欢切换语言选择)。他与Seuss博士的CD-ROM相吻过来。但他逐渐不再说话或回应。Kristine,他将丰富的创造性能量倾注到车库中的热闹的日子护理中心,在格子织物和阴影模式下观看他几个小时。他会旋转在昏昏欲睡的圈子里,盯着他的闪光卡囤积,从身体接触缩小。至少他没有挑待。迈克尔,杰克的父亲和一个目标员工,一直说这只是一个阶段。 But articles about autism were everywhere now, and Kristine’s mother, struck by one, dared to suggest they had better find out what was wrong.
对萨维奇夫妇和巴内特夫妇来说,这个诊断带来了相反的顿悟。他们不知道儿子们迫切想做什么。相反,现在他们意识到,他们,父母,将要做的事情是多么的少,他们,或者其他人,是多么的不了解在那些年轻的头脑中发生了什么。在波士顿儿童医院(Boston Children’s Hospital)的一次评估后,戴安意识到,她那多音节的说话者更多的是在模仿,而不是在交流。马特翻来翻去地看书,没有跟上情节。专家们提出了当时新出现的阿斯伯格综合症的标签。六年后,克莉丝汀也得到了同样的判决,一系列的家庭评估显示,除了完全扭曲的技能外,杰克还有超高的智商。克里斯汀并没有意识到阿斯伯格症属于令人恐惧的自闭症范畴,因此他得到了短暂的支持——然后在他3岁之前的第二次评估将他列入了“全面自闭症”范畴。
在一开始,母亲的方法是洛克斯特普 - 育儿的律师,可以使最常春藤联盟痴迷的超越乐队看起来像懒散的专家。“我们研究了地狱。这是我们的科学方法,“拉里解释了他的工作来管理复杂的家庭物流。(他占据了家庭的金融投资工作。)黛安离开她的工作,立即转向自闭症十字军的建议,然后在切割边缘。那天晚上她从Matt在儿童医院的评估中回来了,Diane叫Bernard Rimland,自闭症研究院的创始人,并没有想到他拿起。已经迟到了,但他做到了。
他扯出纱线,把整个厨房都包了起来。而不是一个“可怕的,纠结的混乱”,她惊呆了,发现他有错综复杂的多彩多姿的网。
野蛮人把哑光放在丹!(立即击败自闭症)议定书,罗米地开始促进的饮食狭窄和其他治疗阵列。马特的敏感度,他的父母感到兴奋,迅速改善了。他并不容易实现,但他们把他的口音用来使用:往往对口头方向没有反应,马特无法抗拒阅读笔记。他还经历了听觉一体化培训,另一种实验治疗自闭症在20世纪90年代初期受欢迎。黛安编排了一周的精心审查治疗课程(职业,身体,言论,行为)的密集系列,加上父母支持小组会议和会议的名册。
她说,与马特的每一次互动都有“不可告人的动机”。甚至在家里看起来像是停工的日子也算不上是一种喘息。他们的游戏目的是帮助他克服社交障碍,学习新的行为,获得他所缺乏的基本生活技能。但是黛安娜也准备好了奖励——数学练习册和谜语,作为对一个能告诉她的男孩的奖励,并且确实说:“我的脑子是由数学问题组成的。”萨维奇夫妇加入了附近的一个自闭症学前合作组织。尽管如此,黛安还是筋疲力尽,而现在6岁的马特似乎也在走下坡路。他又被声音打扰了,表现得更厉害了。
五年后,在美国中部,巴内特一家在收入阶梯上的地位比萨维奇一家低了好几级,而他们的儿子正朝着自闭症谱系中功能低下的一端进一步漂移。对克里斯汀和迈克尔来说,国家资助的自闭症儿童专业服务是他们手中负担得起的资源——这是一个特殊教育领域,现在比黛安量身定制的治疗计划中专注于治疗的先锋更系统化。杰克报名参加了印第安纳州的“第一步”项目为有发育问题的孩子提供的全方位治疗,直到他们满三岁。“厨房墙上的日历写得太满了,除了我,没人能看清楚我用来填满日历的微小笔迹,”克里斯汀说。
克里斯汀做了进一步的研究,并纠缠(她的话)已经成为朋友的治疗师,她想做更多。她和迈克尔每周给杰克增加40个小时的“应用行为分析”工作,后来转为不那么以训练为导向、更多地由孩子发起的“地板时间”治疗(这也同样需要时间)。当“第一步”的服务停止,国家资助的发展学前教育开始前的一个夏天即将来临,克里斯汀变得更加忙碌。她设计了更多感官丰富的活动,以防止杰克失去优势,并招募高中志愿者来帮助他。
但她可以告诉杰克并没有真正调整,并且开始通过用图片指着卡片来沟通 - 这是一个很大的进步。然而,她无法注意到,在他自己的活动中,他在自己的时间(有多么小的),“他的重点是凶猛的,”结果可能会惊人。夏天杰克痴迷于克里斯汀的针织篮。他扯出纱线,把整个厨房都包了起来。而不是一个“可怕的,纠结的混乱”,她惊呆了,发现他有错综复杂的多彩多姿的网。
她意识到,他们俩需要的是从持续不断的治疗工作中解脱出来。克里斯汀开始把杰克抱起来,还带了一盒冰棒,晚上去附近的乡村牧场做短暂的短途旅行,这是童年时代的乐趣。他仍然几乎不承认她的存在,但他显然被星星迷住了,尽管他不能告诉她这一点。在他们“约会”的几个月后,他曾经在睡前脱口而出“晚安”。所以当克里斯汀看到那个在夏天放松的男孩开始坐上巴士去幼儿园的时候,她崩溃了。
尽管在最初的几年里,他们不知疲倦地遵循专家的养生法,但黛安和克里斯汀都不打算满足于仅仅重复的结构和练习。他们尽量不忘记,最好的向导是他们面前的两个男孩——每个人都被困在一个困难的地方。6岁的马特在与感官超负荷作斗争,而杰克似乎离上幼儿园还有很远的距离:他们的母亲都觉得自己受到了阻碍,因为他们狭隘地强调了儿子所缺乏的基本技能。她们的母性反射帮助她们继续前进,将注意力转移到她们肯定潜藏在其中的礼物上。
正如一些自闭症研究人员推测的那样,他的重复行为反映了注重细节的好奇心,而不仅仅是一种自我安慰的习惯。
“我一直相信,即使很难接触到他,他心里也有一颗闪亮的星星,”黛安后来告诉一位渴望了解马特的CNN采访者。她的目标是:“我们只需要找到一个到达目的地的方法。”克里斯汀的书中也贯穿着不可动摇的信仰的修辞,这与安妮·沙利文(Annie Sullivan)坚持要激发海伦·凯勒(Helen Keller)的兴趣,并在此过程中反对刻板的教学方法的观点相呼应。“我比任何专家都更了解我的孩子,”克里斯汀写道。我在杰克身上看到了火花。的确,有些日子里只有最微弱的微光。”在这样的框架下,疯狂的直升机飞行更像是英雄式的解放。自上而下的微观管理被自下而上的授权所取代,至少是得到了丰富的补充。传说中,当海伦·凯勒(Helen Keller)的老师在水泵旁给她的手上拼写单词时,她突然意识到语言的可能性,但孩子们与这些男孩之间的戏剧却不同:发现并鼓励他们的特殊语言是一项让成年人保持警觉的追求。
6岁时,擅长数学的马特偶然发现了自己的能力,能够对新的模式领域做出令人满意的理解——这要归功于他母亲比她通常认为的更积极的帮助。那一年的第二轮听觉整合训练不仅让马特的声音变得可以忍受。黛安和拉里在楼上萨德伯里的房子里,听到他在楼下用彩虹键的小泰克斯木琴演奏《伦敦桥》和其他曲子时,大为震惊。现在黛安给他看了他们那架大钢琴上的中音C,指出了小泰克的乐谱是如何与琴键匹配的,并解释了八度音阶是如何工作的。对马特来说,他对数字和比率的迷恋最近催生了对过山车的迷恋(他喜欢背诵它们的速度和其他规格),这一切都说得通。他很快就学会了钢琴上88个音符的声音语言。
黛安娜又急忙去接电话。一位当地的钢琴老师被极力推荐(黛安挖苦地说,当她听到又一位家长吹嘘自己有天赋的孩子时,她叹了口气),同意见马特。他完美的音高、视觉阅读技巧、复述所听到的东西的能力、惊人的记忆力——加上他不安分的精力——使她确信无疑:用黛安娜的话来说,这是一个“特殊的情况”。当马特在钢琴和沙发之间摇摆,在路上撞倒了植物时,他在每周的课上取得了惊人的进步——如果是不受控制的话。当他被要求演奏纸上的音符,而不是他认为听起来最好的音符时,他的严肃的老师很坚决。古典钢琴家,她说,坚持乐谱。他的母亲提到,爵士钢琴家可以即兴发挥。马特后来回忆说,他的父母在某个时候演过迈尔斯·戴维斯的的蓝色给他留下了深刻的印象。
正如黛安喜欢讲的那样,第二年在缅因州的一个工艺品集市上的活动给他们留下了深刻的印象。一家人漫步经过一个帐篷里正在热身的爵士乐队,当时7岁的马特挣脱了她的手。他爬到钢琴凳上,要求演奏,当惊讶的萨克斯管演奏者提议用降b调来一首布鲁斯曲调时,马特开始配合。事实上,正如黛安不得不“羞怯地承认”的那样,是她问乐队是否可以和马特一起演奏一首歌。他永远不会那样伸手,而她只是希望在试图把他从帐篷里救出来时,能挡开他的怒火。但她强调,她并不是在修饰他,说他以前从未弹过这样的曲子。萨克斯管演奏者追在他们后面,催促马特上爵士乐课。戴安,像往常一样,马上打电话过来。这次她给新英格兰音乐学院的大学预科项目打电话。在两周后举行的试镜中,黛安说马特让全体教员都大吃一惊。
面对一个真正被禁锢的男孩,克里斯汀强调,她不仅仅是展现杰克力量的幕后推动者。她是一名“斗士”,随时准备与低估孩子潜力的狭隘教育体系进行斗争。克里斯汀的自信(“我开始把我作为母亲的直觉视为指向正北的指南针”)和她的进取精神(“我的计划中过分的‘多’是我工作方式的一个重要部分”)也促使她做出了关键的决定。她把杰克从国家资助的发展幼儿园退学,确信他是因为无聊而放弃了学业。那个抓着字母卡片(老师告诉克里斯汀不要让他带字母卡片到学校)的男孩想要学习,她的直觉告诉她。不要在意远大的期望,她的希望是帮助他进入主流幼儿园。
在家里,她腾出时间做杰克喜欢而且擅长的活动(比如猜谜),而不仅仅是练习他不会做的事情(比如坐在另一个孩子旁边)——3岁时,他又开始说话了。那并不意味着交谈。不过,克里斯汀仔细地听着他的连篇累牍,意识到他不仅仅是在背诵数字,而是在添加数字,同时阅读和记住所有的东西。她看到杰克不断地拖着一本她从当地巴诺书店买来的大学天文学教科书,当时她发现他坐在地板上,粘在课本上。但如果克里斯汀有机会上幼儿园,他就不会忘记这些社交技能。因此,她最终为自闭症儿童开办了“一个非常非正统的幼儿园训练营”,欢迎而不是压制,这是一个常见的症状:强烈而持久的兴趣,杰克的兴趣是天文学。
附近的巴特勒大学天文馆的一个特别项目是巴内特夫妇的转折点。全神贯注的杰克问了一个关于火星卫星的精明问题,让观众目瞪口呆。在回家的路上,他不停地谈论着太阳系。她意识到,杰克“根本没有失踪”,只是因为联系不到他。他一直在忙着工作,没有受到任何阻碍:正如一些自闭症研究人员推测的那样,他重复的行为反映了注重细节的好奇心,而不仅仅是一种自我安慰的习惯。另一位心理学家艾伦·温纳(Ellen Winner)创造了一个与之相关的短语,她认为,真正的天才有别于超级勤奋的高成就人士,是一种强烈的自我驱动的动力。“没有人告诉杰克如何学习,”克里斯汀写道,“因为没有人认为他能。就这样,自闭症给了杰克一份奇怪的礼物。”
各种各样的天才会带来惊喜,即使他们也承诺为我们其他人揭示人才发展的见解。如果说有什么不同的话,那就是这些孩子——确切地说,他们从一开始就蔑视成年人深远的希望和计划——为我们提供了一个真正有用的视角。通常情况下,给孩子们的礼物做预告的冲动可能会让他们自负,让他们抱起过高的希望,但最终很可能会失望。但是,从这个极度敏感和遥远的孩子的角度出发,从这个家庭的角度出发,希望帮助他减轻对这个世界的不知所措,这样,维护孩子的独特性的冲动就变成了一个机会——一种谦逊的邀请。杰克和马特在他们的生活中受益于成年人,无论他们多么坚决地要为他们的孩子进行高强度的训练,他们很快就发现了目标集中的局限。如果孩子们的天赋能帮助他们在成长过程中与世界接轨,那就是进步。如果说他们和他们的父母以及导师们从彼此身上学到的最基本的东西,就是对未来充满了无畏的好奇心,那么这也标志着一个真正的进步。
安·赫尔伯特是养育美国:专家、父母和一个世纪关于孩子的建议和《城堡内部:简·斯塔福德的生活和艺术》(The Interior Castle: The Life and Art of Jean Stafford)。她的文章和评论发表在许多出版物上,包括《纽约时报书评》《纽约书评》和大西洋,她是文学编辑。
从《Off the Charts: the Hidden Lives and Lessons of American Child Prodigies》安·赫尔伯特(Ann Hulbert,克诺夫出版社,2018年1月9日)。
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