我有一天凌晨4点我又醒了,这是清晨五次夜行之一,全新的我。没有睡眠。在科德角一个我和家人住了34年的家的黑暗中,我在熟悉的领域里摸索着前进。
我摸索着进了浴室,感觉麻木的感觉像穿透的雾一样从我的脖子后面爬了上来,慢慢地在我的脑海里移动。我的脑子里好像有一盏灯被关掉了。我被黑暗所征服,不知道我在哪里,我是谁。于是我拿起我的替代手电筒的手机,给家里打了电话。我的妻子就睡在离我们20英尺远的床上,她像拉撒路(Lazarus)一样从坟墓里爬起来,焦虑地拿起手机,担心某个孩子会出车祸,或者家人的去世。
是我,就是我。我在浴室迷路了。
我2009年被诊断为早发性阿尔茨海默病,在阿尔茨海默病夺走了我的外祖父和母亲之后,在我的叔父死于阿尔茨海默病之前的几年。临床检查、核磁共振成像和脑部扫描证实了我的诊断。我还携带阿尔茨海默症标记基因APOE4.我的医生告诉我,两处头部创伤“揭露”了一种正在形成的疾病。
现在,我60%的短期记忆可能在30秒内消失。我经常认不出我的朋友,包括两次我的妻子。我在熟悉的地方迷路,大发雷霆,把钥匙和手机放进冰箱,把笔记本电脑放进微波炉,把名片放进洗碗机,仅仅因为它们脏了。
有时,我会看到一些不存在的东西。在我个人的黑暗中,最令人不安的症状是视觉错觉,那些爬行的、蜘蛛和昆虫状的生物在一天中的不同时间有规律地沿着天花板爬行,有时排成一排,以90度的角度旋转,然后在朝我漂来之前沿着墙壁缓慢移动三分之一。我几乎是在娱乐中把它们一扫而光,现在知道它们不是真的,但又害怕认知能力的下降。最近的一个早晨,我看到一只鸟在我的卧室里以越来越紧的轨道在我上方盘旋,然后它突然俯冲到床上执行自杀任务。我尖叫着。但那是我的想象。
多年前,作为一名记者,我认为我是克拉克·肯特,超人,一个无所畏惧的获奖记者。但今天,我感觉更像一个困惑的吉米·奥尔森。而在混乱的日子里,更像是一条落在码头上的鳕鱼。鱼从头部以下腐烂。
我不知道谁会出现。我是开还是关?那天晚上我不在,又一次提醒我这个情节的结局。斯蒂芬·金(Stephen King)写不出比这更好的惊悚小说了。
当我坐下来写自己的故事,在我的书中,冥王星:在阿尔茨海默氏症的大脑,我的目的是提供一个蓝图的策略,信仰,和幽默,日常关注患有老年痴呆症,没有死——希望所有似乎不会丢失。我母亲去世的时候,我在养老院陪着她,在她去世前,我对她说:“妈妈,我们要一起度过这个难关。”她总是教我如何面对生活中的恶魔。
所以,当制片人内森·达彭打电话给我,让我出演一部短片时,我告诉他,他向我问好了。我很荣幸有这个机会,在镜头里看到了妈妈的脸,她在精神上鼓励我讲出我的故事。我照做了。作为一名记者,回答问题,而不是问问题,然后看到出色的成品,是一种令人谦卑的、灵魂出体外的体验——有点像阿兹海默症。
我不是愚蠢的;我生病了。嘿,是我,那个在浴室迷路的家伙…
格雷戈·奥布莱恩是本书的作者《冥王星:阿尔茨海默氏症的内心世界》。这是第一本由一位深入阿尔茨海默氏症的调查记者写的书,记录了他自己的疾病进展。普鲁曾多次获得国际图书奖,并成为众多电视、广播、报纸和杂志故事的主题。
由Day 's Edge Productions和霍华德休斯医学研究所制作的视频,作为其“像科学家一样思考”系列的一部分鹦鹉螺.
本文最初发表于2015年12月的《压力》杂志。