米intamir确保所有孩子中的五个穿鞋,这样他们就不会分享她的命运。她想保护他们的脚免受魔力。
她住在埃塞俄比亚北部一个玉米地的角落里,在一间茅草屋里。墙壁的框架是桉树树枝,上面涂满了一层层的泥土和粪便。小屋里面的一面墙上贴着一本旧日历,左上角钉着一张照片。
照片显示明塔米尔抱着一个孩子。她穿着褪了色的蓝色连衣裙,头戴黑色头巾。第二条围巾,红色、绿色和蓝色,系在她的腰上。一个复杂的新月形纹身穿过她的下颚和下巴,正好停在她的耳垂下面。她把目光从相机上移开。她的脸上没有表情。
两个人站在她旁边,看着相机。他们的脸也表达了。她左边的那个男人是她的兄弟,穿着浅棕色衬衫和裤子。他旁边的男人有一名士兵的直立姿势。他是Mintamir的丈夫,秃头,在陆军卡其棒,带黑带和一件绿色外套。反对蓝天的棕榈树做背景。
照片中有一些不寻常的东西,但很容易错过,快速浏览:Mintamir的腿。
14年前的一个晚上,当这张摄影棚的照片被拍摄时,明塔米尔20多岁,是两个孩子的母亲。她哥哥坚持要他们拍一张全家福。他担心明塔米尔快要死了。Mintamir的脚和小腿肿胀,逐渐变形。照片拍摄的第二天,这家人来到埃塞俄比亚北部贡达尔市的一座教堂。Mintamir的兄弟从他村子里的人那里听说,教堂里有圣水,可能会有所帮助。教堂的一位牧师从附近的一条小溪里取水,据说是圣水,在祈祷时把水洒在明塔米尔的脚上。他们回到了费诺特塞兰镇的甘比村。
时间的流逝。米塔米尔的脚一直在肿胀。它们的腰围达到了正常腰围的两倍,皮肤有些粗糙,开始散发出难闻的气味。她的丈夫刚从埃塞俄比亚和北部邻国埃雷特里亚的战争中回来,开始有更多的夜晚离开家。米塔米尔从邻居那里听说他和另一个女人住在一起。有些晚上,他回到家,和她睡了一觉,第二天一大早就走了。她让他。她希望他可能刚刚回来。米塔米尔又生了三个孩子。她希望看在孩子们的份上,他可以留下来。 She was no longer attractive to him, she thought.
有一天,他刚刚停止了。自米米尔见过他以来,现在已经五年了。她已经听过,他已经重新认出了。她听过,他有孩子和他的新妻子。
米Intamir患有一种很少有人听说过的疾病,叫做podoconiosis。象皮病是一种不太为人所知的疾病,它不是由细菌、病毒或寄生虫引起的,而是由赤脚行走在红粘土土壤中引起的。它是完全可以预防和治愈的。它的治疗只需要清洁的水和肥皂来洗脚,绷带来压缩肿胀,鞋子来保护脚。
在她成长的过程中,敏塔米尔几乎不穿鞋,家里其他人也不穿鞋。在埃塞俄比亚农村,大多数人赤脚走路。一些社区非常贫穷,他们买不起鞋子。即使有人设法买了一双,鞋子也会安全地放在家里,只有在特殊场合才能穿。或者他们赤着脚走路,把鞋子挂在肩上,直到到达目的地才穿上。整天穿鞋也可以被看作是懒惰的表现。有些人发现穿鞋犁地很困难,因为泥巴进入,使鞋子很重。对其他人来说,穿鞋只是不舒服。
在17种主要疾病中选择了10种作为财政支持:Podoconiosis被抛在后面。
许多足粘连患者不知道自己的病因。有些人认为这种疾病是由于过度暴露在阳光下或是上帝的诅咒造成的。其他怪魔法.“我错误地踩到了一种神奇的药草,”Mintamir说。“有人嫉妒我美丽纤细的双脚,所以把它放在了我的面前。”
podoconiosis开始于燃烧的感觉,脚下瘙痒。脚首先膨胀,然后腿部弯曲。皮肤变稠,变暗和粗糙。豌豆形的肿块和颠簸开始出现。在极端情况下,脚趾硬化,抬起地面,失去了它们的形状和指甲。肿块变得更大,更暗,更令人讨厌,更艰难,富于腿部和小腿,可以膨胀至正常周长的最多五六倍或六倍。腿变得沉重和笨重。他们用脓液哭泣,吸引苍蝇。每次射击疼痛剧烈,并丧失患者几天。如果没有及时治疗,PodoConiosis克满了人们的生命。 Those affected are ostracized by their community, expelled from school, and sometimes even turned away from places of worship. Many isolate themselves, like Mintamir. Others turn beggar or commit suicide.
Podoconiosis也是一种被忽视的疾病。事实上,它可能是地球上最被忽视的疾病。
大约15个国家的大约600万人估计患有嗜胖胶质症,主要是赤脚行走,生活在非洲,中美洲和南方和南亚。世界上一半的患者居住在埃塞俄比亚,他们占3%的人口。根据英国布莱顿和苏塞克斯医学院的初步估计,近一半的埃塞俄比亚有危险的危险,据英国布莱顿和苏塞克斯医学院研究员研究。1Mintamir居住的埃塞俄比亚北部是世界上podoconiosis患者最集中的地区之一。五家非营利组织,其中四家隶属于教会,在埃塞俄比亚治疗podoconiosis患者。但是,由于资源有限,只有不到4%的病人能得到治疗。埃塞俄比亚政府没有提供任何援助。
2010年,世界卫生组织发布了第一份关于被忽视热带病的报告,其中包括17种“主要”被忽视热带病的清单。这些疾病包括登革热、沙眼和淋巴丝虫病。Podoconiosis没有列在名单上。它被归为七个“其他”被忽视的疾病的子类,全球卫生机构至今还没有任何正式的计划。(该机构最近完全取消了“其他被忽视情况”的分类。)
两年后,世界卫生组织发布了到2020年控制和消除这17种疾病的路线图。不久之后,以比尔·盖茨为首的一群富国、制药公司和捐赠机构聚集在伦敦的皇家医师学院(Royal College of Physicians),签署了一份仿效世界卫生组织(World Health Organization)目标的宣言。在17种主要疾病中,选择了10种给予财政支助:这些疾病大多是传染性的、全球性的、影响许多人的、需要药物的疾病。承诺提供数百万美元。留下了Podoconiosis。它不符合要求。它没有传染性。它不会杀人;它只会使人毁容和残疾。制药公司参与了最高层次的援助决策,这将引导资金远离podoconiosis。 After all, no pharmaceutical company manufactures shoes.
一个清晨,一月的天空晴朗,微风轻拂。鸟儿鸣叫。公鸡是疾走。妇女和女孩背着一捆捆的柴火和黄色水罐,就像背着背包一样。我的翻译法西尔·吉尔玛(Fasil Girma)和我坐在Mintamir小屋外的金属长凳上。米塔米尔的女儿们穿着绿色和蓝色的鞋子,和邻居的其他女孩一起在外面玩耍。他们偷偷地看了我一眼,笑了笑,又跑回去玩了。
我进去看看Mintamir正在做什么。在外面的房间里,阳光过滤穿过墙壁中的爆裂,泥浆已经掉落,揭示了桉树骨架。光在相对的墙壁上铸造了一个粗大的图案。凭借循环动作,麦芽米尔小心地将玉米酱从土锅中倒入一个大黑锅中。平底锅靠在泥炉上。注意到炉子里面的调光火焰,Mintamir推出更多玉米茎。火焰在明亮的橙色和黄色的色调中活着。她正在制作injera.埃塞俄比亚面包,又大又圆,又软又平。她的脖子上用黑线挂着一个金属十字架。不久,她坐在一张破烂的黄黑相间的席子上,席子随意折叠在地板上。
她发现很难长时间站立。膝盖下方的脚和腿现在肿胀的正常尺寸的两倍多。皮肤在她的脚踝附近聚集在厚厚的褶皱中。去年肿块,豌豆的大小出现在脚趾裂缝附近的左脚。苍蝇聚集在一起。
大约40岁的Mintamir已经不再外出。不仅她丈夫走了,连邻居们都疏远了她。朋友们都转身离开了。生日、婚礼和葬礼的邀请函都停止了。她一个人去教堂,一个人回来。如果她去周末市场,就没有同伴。主显节是埃塞俄比亚东正教徒庆祝的一个为期三天的节日,由于太过羞愧,她坐在自己的小屋里听着远处的狂欢。
大多数下午,做完家务后,Mintamir喜欢坐在她最喜欢的地方,她小屋的门口。从这里她可以看到世界的变化。“我想走出去,和人们交谈,和他们一起笑,再次感受到人性,”她低头说道。米塔米尔不相信她的脚能恢复正常。她担心她的孩子会被她传染上这种病。米塔米尔听人说这种病有家族遗传。
午餐后,我和Mintamir的儿子一起走,现在21岁,到了家庭的领域,在收获后撒谎。作为最大的人,他照顾领域,把钱带到房子里。“这是不够的,但我们试图管理,”他说我们坐在田野中间的一棵大树下。在附近的领域,一群男人试图使用绳索下拉一些桉树树。Mulusew无法学习,因为他父亲离开后他不得不对他的家人承担责任。但他很高兴他的两个姐妹所做的。埃塞俄比亚的小学教育是免费的。
当被问及他的父亲时,他说他感到愤怒,因为他的父亲离开了他,他的兄弟姐妹和他的母亲去照顾他们自己。“但我想念他,”他说。穆卢瑟举止安静,只有在需要的时候才说话。十几岁时,他因为是米塔米尔的儿子而遭受耻辱。过去有很多次,当他和其他男孩去踢足球时,他们说他的脚闻起来像他妈妈。“我和他们打了起来,”他说。穆卢瑟从未把这些告诉米塔米尔。他现在想结婚。“如果你妻子也得病了怎么办?”我问他。 “I will leave her,” he says. “I have already lived enough with shame.”
夜幕降临时,我从吉尔玛那里得知米塔米尔要派穆卢瑟去买蔬菜。她计划为我做一顿特别的晚餐。我要求她不要这么做。我告诉她,我自己带着食物。“我会感到高兴。没人来我家。她说,并补充说她是个好厨师。
这是我这辈子吃过的最好的土豆咖喱之一。
深夜,我问她希望丈夫得到什么。“我诅咒他有和我一样的腿。我诅咒他,因为他和我一样受苦,”Mintamir说。
P在19世纪后期,奥多康病开始在科学论文中被零星提及。1886年,地理医学领域的先驱德国医生奥古斯特·赫希(August Hirsch)提出,这种疾病的原因一定在于土壤。然后,在20世纪70年代,在埃塞俄比亚工作的英国医生欧内斯特·普莱斯(Ernest Price)注意到,这种疾病集中在该国的某些地区,特别是高地和有火山成因的红色粘土土壤的地区。它在家庭中传播,影响赤脚行走的农民。
普莱斯还发现,这种疾病曾经在阿尔及利亚、突尼斯、摩洛哥和加那利群岛流行,但后来在那里消失了。例如,在摩洛哥,这种疾病曾经用法语短语来描述,意思是“像街上的水一样常见”。城市化、商业种植园和鞋类的使用在那里逐渐变得普遍。普莱斯将这些进展解释为控制这种疾病的可能方法。
他和他的同事采用了X射线的土壤样品,并发现了大量超细粘土矿物质,包括无定形二氧化硅,氧化铁和铝。在熔岩岩石的化学分解期间产生这些颗粒。价格发现皮肤组织和赤虫细胞淋巴结患有疾病的淋巴结相同的矿物质。他还观察到,如果人们穿着鞋子,疾病没有进展。
送鞋是一个很大的帮助,但这只是一个开始。
普莱斯假设,像二氧化硅这样的颗粒会被足部吸收,引发淋巴管炎症。炎症是身体抵御外来入侵的第一道防线。然而,随着持续暴露,炎症失去控制,并开始损害淋巴管。为了对抗炎症,身体会释放某些化学物质,并产生胶原纤维来压缩淋巴管。阻塞的淋巴导致积液,表现为更大的肿胀。然而,他的假设尚未得到验证,一些当代科学家对此表示怀疑。埃塞俄比亚的一位独立皮肤科医生Wendemagegn Yeshanehe说:“我对唯一的淋巴阻塞假说有很大的保留。”还观察到,在某些情况下,抗生素可以减少疼痛发作,这可能与淋巴阻塞不一致。科学家们仍然不确定到底是哪种矿物质导致了podoconiosis,以及如何导致的。
根据他的观察,价格从希腊语中创造了疾病的名称 -帕多斯脚的意义;和Konion,这意味着灰尘。1990年他去世后,对这种疾病的研究一直停滞不前,直到2002年,当时在亚的斯亚贝巴大学任教的英国流行病学家盖尔·戴维(Gail Davey)才对其产生了兴趣。戴维现在是布莱顿和苏塞克斯医学院的教授,并使该学院成为podoconiosis研究的全球中心。
戴维是一位足神经症的改革者,在过去十年中,他对足神经症进行了大约40项跨学科研究。目前正在进行另外12项研究。她发现,一个人发生足粘连的几率约63%是由遗传因素决定的,而剩下的37%是由环境因素决定的,比如穿鞋。
她还在监督一项正在进行的为期三年的随机对照试验,以测试podoconiosis治疗的有效性。在埃塞俄比亚总共将招募690名患者。这个想法是比较社区的足部护理管理和标准治疗,标准治疗根本不是治疗。
T2013年,制药业捐赠了13.5亿粒药片,主要用于治疗美国国际开发署(USAID)选定的五种疾病。这五种疾病分别是从《伦敦宣言》中选出的10种疾病中选出的。比尔和梅林达·盖茨基金会的高级项目官员朱莉·雅各布森(Julie Jacobson)强调了制药合作伙伴对这一决定的重要性。还有一些医药合作伙伴承诺为特定疾病捐赠药物。“他们的承诺带动了其他人的承诺,”雅各布森说。未发现灰螨病。“我们不研究罕见疾病或罕见健康感染。我们不做这些,”雅各布森说。他说:“总有一种推动力促使人们做得越来越多,但这并不是资源的最佳利用方式。我们决定不扩大疾病名单。”
这并不是说Podoconisis没有公司赞助商。洛杉矶一家名为TOMS的鞋业公司一直在向埃塞俄比亚和其他发展中国家捐赠鞋子。TOMS出售的每一双鞋,就有一双免费送给发展中国家的孩子。这是一个“一对一”的概念,企业家布莱克·麦科斯基在2006年创建TOMS时首创了这个概念。这一概念现在被许多其他公司效仿。39岁的麦可斯基是达拉斯的一名大学辍学者,曾参加电视真人秀精彩的比赛.如今,他喜欢被称为“首席送鞋人”。TOMS声称已经向贫穷国家捐赠了大约3500万双鞋子,它是埃塞俄比亚非营利组织“国家Podoconiosis行动网络”的主要资助方之一。送鞋是一个很大的帮助,但这只是一个开始。
去年5月,Yewela小学是埃塞俄比亚北部分发TOMS帆布鞋的学校之一。我遇到14岁的叶吉娜·西马休(Yezina Simachew)时,她正在上七年级。她和同学们一起收到了鞋子。到了雨季,鞋子穿坏了,她又光着脚走路。西马丘一直向她的父亲要一双新鞋,但没有得到。她的朋友Weynshet Dresse的鞋子也被宠坏了。德雷斯的父亲告诉她,只有麻风病人才穿鞋。“他说为什么你她告诉我:“我需要鞋子,而你哥哥却不需要。”。
班上几乎所有的学生都知道podoconiosis。他们第一次听说是在卖鞋的时候。学校的一位老师说,虽然鞋子有帮助,但通过学校课程教育孩子们关于podoconiosis的知识可能更好。
即使是在政府医疗中心工作的医生也存在教育差距。埃塞俄比亚北部德布雷·马科斯转诊医院的首席执行官塔里库·贝拉彻夫说:“我们中没有人在医学课程中听说过或读过这方面的内容。”。在某些情况下,当足结膜病患者接近健康中心时,医生会将他们拒之门外,因为他们无法诊断该病或将其与淋巴丝虫病区分开来。埃塞俄比亚的许多医生认为这种疾病是无法治愈的。卫生部目前正在为卫生从业人员编制一份手册,以培训他们管理足粘连和相关疾病引起的肿胀。
Oumer Shafi Abdurahman是一家32岁的埃塞俄比亚卫生部被忽视的热带疾病的协调员都意识到鞋子和绷带已经治疗了许多PodoConiosis患者。但他认为,治疗有效性的科学证据是不完整的。Davey的受控试验将有助于填补这种差距。
一个距离Mintamir的房子7公里,距镇上的主要混凝土道,狭窄的污垢车道通往阿马拉地区国家健康中心。旧海报,破坏和弄脏,在两个桉树树之间被一个拱形铁门捆绑在一起。海报邀请人们进行多毒性结核病。在健康中心内,有几个锡屋顶的混凝土地板。每个都是有不同的医学目的。当我访问时,10周的10月太阳足够温暖,因为大多数等待的人群只穿着浅白色的披肩。
在医疗中心的一个角落里,有一个用桉树柱子临时搭建的小房间。它是非营利性的国际东正基督教慈善机构(IOCC)在埃塞俄比亚北部建立的八个podoconiosis治疗中心之一。这家非营利组织在政府医疗中心内设立了治疗中心,不向病人收费。
木屋里的三张长凳都是老人。女人坐在地上。大多数男人都站着。有些人的脚和腿比其他人肿得多。大多数人都穿着鞋子,要么不合脚,要么破得很厉害。一名男子用细的绿色塑料绳系上他破旧的鞋子。经过大约一个小时的等待,IOCC的四个人进入房间,开始卸下纸箱和蓝绿色塑料桶。
四个人中的一个感谢大家的到来,并随后致歉。“很抱歉,这次我们买不到鞋子,”他说。这家非营利性机构早些时候对患者的脚进行了测量,为他们定制鞋子,并要求他们在鞋子准备好之前找到临时的东西来遮盖他们的脚。“原材料和资金短缺,”他说。“但别担心。我们正在为你们所有人做鞋。你们的鞋是你们的,只有你们才能买。请保持联系。你们必须坚强才能治愈。你们必须耐心。我们只有六个鞋匠,还有很多人要治疗。不要放弃穿鞋。”他停了下来。大家鼓掌。
“别骗我。你今天才穿鞋只是为了给我看看。如果你不认真对待,我就帮不了你。”
IOCC培训当地擦鞋男孩为患者定制鞋子。但由于需求量大,它只为每位患者提供一次鞋。IOCC埃塞俄比亚主管塞夫·蒂尔菲(Seifu Tirfie)发现,当患者在鞋子磨损后回来时,这令人沮丧。“他们要另一双鞋,不是因为他们不想(自己)买鞋,或者没有钱,而是因为市场上没有适合他们尺码的鞋,”他说。许多患者有巨大的肿胀,需要时间才能消退。IOCC也从汤姆那里分发鞋子。此外,蒂尔菲目前正在与当地一家鞋业公司达成协议,在埃塞俄比亚北部开设一家工厂。非营利组织将通过提高认识来创造对鞋子的需求,从而使公司能够自我维持。“我们的想法是引进鞋子,”蒂尔菲说。“可持续的方法是让人们买鞋。”
26岁的护士长Tigist Getaneh进入IOCC治疗室。她带着一大堆绿卡。她把头发扎成一个高髻,在黄色褶边上衣外穿一件白色外套,穿一条棕色格子裙。“脱下你的鞋子,”她严厉地说。她看着绿卡,一个接一个地叫着名字。与此同时,她的同事打开纸箱。
名字称为Tibeyn,40多岁时的一个女人。“让我看看你的脚。你感觉好点了吗?”问Getaneh,弯下腰。她的耳环,以舞女的形状,摇晃着她的肩膀。“我越来越好,但肿胀仍在那里,”Tibeyn说。一个人有一个受感染的脚趾裂缝。“无论是赤脚走路还是不经常洗澡,”Getaneh说。“你在欺骗自己。不要骗我。 You have worn shoes only today just to show me. I won’t be able to help you if you don’t take it seriously,” she tells him.
虽然一些病人从Getaneh那里得到检查,但其余的人排队去测量他们的脚。一个穿白大褂的女人坐在地上。她拿着一个木制的脚凳,病人可以把脚放在上面。她用卷尺量尺寸,并在绿卡上注明。
Getaneh请三个病人示范正确的洗脚方法。她的同事带着塑料桶。示威者的脚虽然仍有肿胀和开裂的地方,但似乎正在恢复正常。他们把脚放在装满水的浴缸里,用肥皂在脚和腿上起泡,按摩几分钟,然后用水清洗。然后他们用清水代替脏水,并加入几滴漂白剂。他们把脚泡在浴缸里大约15分钟,然后用干净的毛巾擦干。最后,他们把绷带紧紧地裹在脚上,穿上长袜子,然后穿上鞋子。患者应该每天重复这一过程两次。
总部位于巴尔的摩的IOCC从2009年开始研究podoconiosis。从那时起,它为podoconiosis提供的资金从2009年的6万美元增长到今天的40万美元。然而,这还不足以扩大其治疗项目。大约有2万名患者在等待治疗的名单上。“我们不确定是否能够治疗所有患者。资金短缺是我们最大的挑战,”IOCC的高级项目经理海尔格温·m·德斯塔(Haregewoin M. Desta)说。其中一些已经几乎完全恢复。
我在附近一个叫德布雷伊莱亚斯的小镇,我参观了Ayalew Mekonnen。我的翻译Girma和两名ioc成员加入了我。当我们走近Mekonnen的小屋时,收割过的玉米地的黄色让位于新割的绿色草叶,这些草叶撒在泥土上欢迎我们。他的妻子穆巴拉克身着天蓝色的百褶裙在门口迎接我们。她拥抱我们每个人,在我们的脸颊上亲了一下。她的两个20多岁的儿子拉着我们的手,把我们带到里面一个昏暗的房间里。
几个老人,邻居和亲戚,坐在房间里。梅科南的儿子们拖着装满了画眉草,当地谷物,从一个角落到室间的室间让我们坐下来。香味从香火粘在我们周围的漩涡。
当我们聊天、吃饭、喝酒时,Mekonnen的儿子们带着一只羊进来了。“他们要把它宰了当午餐,”有人冷淡地告诉我。我请吉尔玛告诉湄公河,这是没有必要的。Mekonnen告诉他,“我这样做是出于对IOCC和其他客人的爱和感激。IOCC给了我我的脚,我的生命。”
Mekonnen的一个儿子来到我们面前。他手里拿着一张纸,上面写着一首诗。Mekonnen(他不会读也不会写)把这首诗口授给他的儿子,儿子开始用当地语言阿姆哈拉语背诵它。每个人都全神贯注地静听着。在诗中,Mekonnen说IOCC给了他新的生命。他居然不能回报我这么大的恩惠。他向上帝祈祷,让非营利组织的人长寿、健康和幸福。诗一写完,有些人的眼睛就湿润了。梅科南盯着地面。我也感到一阵激动,尽管我不懂语言。
Mekonnen在一个农民家庭长大。从很小的时候起,他就不得不在别人的农场工作以维持生计。他23岁时与村里的一位妇女第一次结婚,只持续了三年。“她离开了我,”他说。“她很不高兴,因为我不能养活她。”一天早上,她回到父母家,再也没有回来。然后,Mekonnen的父亲去世了。他独自一人和他失明的母亲在一起。“那是一段艰难的时期,”他回忆道。大约在同一时间,Mekonnen的脚开始发痒。
在他与穆巴拉克的婚姻之后和他们的第一个孩子的诞生,Mekonnen开始注意到他的腿上的肿胀。渐渐地,他的脚的皮肤开始淬火并转动苔藓。担心,他对村里的一些受过教育的人说话,他告诉他,上帝正在为他所做的事情惩罚他。Mekonnen没有拜访医生,因为人们告诉他肿胀是可行的。
他的脚变重了。肿块开始出现,首先是脚趾裂缝附近,然后是脚踝附近,然后是腿部。Mekonnen用手指捏成拳头,显示肿块的大小,然后把它放在脚上说,“这里,这里,这里,这里。”肿块变硬了。走路变得很困难。频繁的疼痛使他卧床不起好几天。
几个月后,穆巴拉克离开了他,带着他们的孩子,和她的父母住在一起。邻居们已经开始不理他了。一天,他吃力地爬上一座山,想着要把自己从悬崖上摔下去。就在他要跳下去的时候,他失明的母亲的脸在他眼前闪过。他说:“想到她会发生什么事,我就停了下来。我回来了,走着那双笨重的脚。”
是村里的另一个podoconiosis患者,Tete Tsenaye,他来拯救Mekonnen。他告诉他国际奥委会的治疗情况,两人赤脚走了大约30公里到达德布雷马科斯。在那里,非营利组织的工作人员给了他们肥皂、漂白剂、凡士林和定制鞋子。渐渐地,两个人开始看到了进步。这家非营利组织还帮助梅科南在德布雷马科斯转诊医院进行了肿块手术。他的脚开始恢复正常的形状。现在,每当梅科南来到德布雷马科斯,他都会去ioc的办公室,亲吻墙壁。“那个地方对我来说就像教堂,”他说。“今天我昂首阔步。”
Mekonnen拿出一双破旧的超大号鞋子。他用手拂去灰尘。“这是我三年前穿的podo鞋,”他说着坐在小屋外的一棵桉树上。这双鞋看起来至少是他脚的三倍大。尽管这双鞋现在对他来说已经没用了,但Mekonnen并不想扔掉它们。“它们让我想起我的过去,”他说。“每次我看到他们,我就想,我走了多远。”
那么,一个男人走进他的小屋。他的脚趾膨胀。指甲已经掉下来。他的脚上都有裂缝。他们的皮肤看起来像砂纸。苍蝇聚集在裂缝附近。他的脚和拖鞋被红壤覆盖。他是Tsenaye,那个告诉Meoccen的人。当他坐在Mekonnen旁边时,我停在谈话中间盯着他的脚。我花了很多时间来重新夺回我的沉着。 Tsenaye’s feet, like Mekonnen’s, had been getting better with the treatment. But after his custom-made shoes wore away, he could not find shoes of his size in the market. His disease is now coming back.
年代由于来自国际组织的资金与特定疾病有关,流行国家的政府通常只能将资金用于这些疾病。Abdurahman认为国际资金确实有帮助,但他也有一个问题。“一个社区不会选择这种疾病而不是那种疾病。如果你问一个受黑热病影响的社区,他们会说黑热病是一个问题。如果你问一个受足粘连影响的社区,他们会说足粘连是一个问题。那么,我不明白,你怎么能选择一个而不是另一个,”他说。
每当Abdurahman就被忽视的热带疾病发表演讲时,他都试图将它们全部包括在内。他说,实施基于药物的疾病很简单。Abdurahman说:“我说,请支持其他疾病,但没有人听,他们说,我们很抱歉。”。
比鲁克·凯贝德(Biruk Kebede)是埃塞俄比亚一家名为“国家podoconisis Action Network”(NaPAN)的非营利组织的负责人,他也有类似的故事要讲。2014年12月,世界卫生组织参加了一次关于被忽视的热带疾病的会议。会议在埃塞俄比亚举行。但是,科贝德说,他们的议程上并没有podoconasis。他已要求许多国际捐助者为足结膜病提供资金,但没有成功。“这令人沮丧。”
很难说服人们穿鞋。
美国国际开发署被忽视的热带病部门的组长埃米莉·温赖特(Emily Wainwright)说,美国国际开发署选择资助的五种疾病,部分原因是它们可以通过大规模药物管理来靶向治疗。“这是一个很好的焦点。但是,”她补充道,“这对患有其他疾病的人来说并不是一种安慰。“我的心与被忽视者的被忽视者在一起,”埃伦·阿格勒说,她是总部位于纽约的非营利组织End Fund的首席执行官。“但现在我们正在努力解决那些我们有解决方案的问题。”“终结基金”从慈善家那里筹集资金,与美国国际开发署一样,用于防治这五种疾病。“我们甚至没有足够的资金来治疗这些疾病,”阿格勒补充道。
阿卜杜拉赫曼认为,为了让podoconiosis得到它所需要的国际关注,地区政府,包括他自己的政府,将必须负起责任。“捐助者需要数字。我们还需要分析其他流行国家的疾病负担,”Abdurahman说。
或者名人也可以帮上忙。彼得·霍特兹,休斯顿国家热带医学学院的院长,举了麦地那龙线虫病的例子。1986年,当美国前总统吉米·卡特(Jimmy Carter)决定倡导防治艾滋病时,艾滋病在非洲和亚洲的21个国家折磨着350万人。它是一种被忽视的热带疾病,由饮用被麦地那龙线虫幼虫污染的死水引起。卡特中心领导了一场根除这种疾病的国际运动。去年,已知病例数下降到126例。“相信我,”霍特兹说。“如果没有卡特总统,麦地那龙线虫病就会和podoconiosis一样。”
足粘连与美国国际开发署名单上的大多数其他疾病,甚至是大多数其他被忽视的疾病之间有着至关重要的区别。它需要行为改变,而不是药物。“这是另一种公共卫生问题,”温赖特说。很难说服人们穿鞋子。
一个Mintamir吃过午饭后几分钟,一名妇女走进她的小屋。Mintamir的嫂子Yitayish Bekele赤脚,背着她8个月大的孩子,身上披着一条绿色的披肩。她是附近唯一一个定期拜访Mintamir的人。当他们煮咖啡聊天时,明塔米尔的一个女儿,Netsanet,跑进跑出小屋。她穿着一件鲜蓝色的连衣裙和配套的蓝色塑料鞋。过了一会儿,当贝克尔准备离开时,我问她为什么光着脚。“我不喜欢穿鞋子,”她回答。“我的脚很好。”Bekele认为Mintamir的病情是巫术的结果,无法治愈。附近的许多人都要求贝克尔不要去Mintamir,因为她也可能得这种病。“她是我的亲戚。我看不到她在那个小屋里受苦,”贝克尔说,朝她自己的小屋走去。如果明塔米尔不是她的亲戚,她就不会来了。
在离Mintamir不远的另一个小屋里,两个女人正在聊天。其中一个光着脚。我问她为什么。“我有很多工作要做。穿鞋走路不舒服,”她说。
在鞋子的帮助下从疾病中恢复过来的许多梅克恩继续赤脚。在Mekonnen的小屋,我试着和他的妻子谈谈穆巴拉克。很难让她坐下来。她总是忙于做某事或其他东西。她烹饪,收集木柴,绘制水,研磨玉米,或按顺序放置房子。晚上,小屋内部是黑暗的,因为村庄没有电。
我终于在饭后的第二天早上赶上了她。她正在准备injera.在烟熏小屋。在我坚持下,她在门口坐下来坐下来。穆巴拉克的头发很短,就像Mintamir一样,她有一个类似的纹身装饰她的颌骨。她在40多岁时在她身上,但看起来很老。皱纹已经聚集在她眼中的角落附近。她的蓝色褶衣服弄脏了污垢和斑块画眉草粘贴。
我问穆巴拉克关于梅科嫩有大脚的日子。她看起来。一句话也说不出来。她拿起一根棍子,开始在地上刨。看来她不想谈这件事。她站起来,走进小屋去检查injera.准备好了。它是。她开始做另一个。“以前怎么样,”我让吉尔玛重复一遍。
现在她坐着,好像有义务说话似的。“这很难,”她沉默了很长一段时间后说。“每晚听到他痛苦地嚎叫……很难受,”她继续说。“我们很少吃晚饭……感觉无法承受……他的哭声仍在我耳边回响……我的孩子很害怕……我也很害怕……有些晚上,我想离开,”她一边说,一边用颤抖的手指抚摸着自己的后颈。
尽管她的丈夫有过这种疾病的经历,穆巴拉克还是不穿鞋。当她的孩子们在小屋周围走动时,或在外面的红土里时,他们也不会这样做。只有Mekonnen穿鞋。“你为什么不穿鞋?”我问穆巴拉克。“我没有,”她说。“他从来没有抓住过我。”
Mekonnen 9岁的女儿Mesgana有一双Mekonnen送给她的超大号鞋子。但是她不喜欢穿鞋。她的兄弟们也有同感。当我问他们是否知道podoconiosis的病因时,他们保持沉默。但经过多年观察他们的父亲之后,他们意识到鞋子在治愈它方面很重要。我问Mekonnen,既然你知道鞋子的重要性,为什么不给你的妻子和孩子买鞋子呢?为什么他们不知道这种病的病因?
他没有回答。他盯着地面。
Ankur Paliwal是一名写科学、健康和环境的记者。他目前在纽约工作。