一世几乎没有脚踩脚，我已经觉得幽闭恐惧症。我想回头。人们在我面前的房间里洗了进入房间，而其他人直接站在我身后，有点太近了。它感到难以逃脱。
我可以看到Nola躺在床上给我的右边。我猜，她大约10岁。这是她的卧室。她穿着粉红色的衣服和黑色和白色的丑角紧身衣。她的头发厚厚，但她的皮肤苍白。她的嘴唇是一种不明异的粉红色，几乎无色。她的手被折叠在她的肚子上。她看着平静的，就像吃中毒苹果的公主一样。
我知道会发生什么，但不知怎么的，我还是没有准备好。五个人和一条狗刚刚走进房间，但诺拉对我们中的任何一个人都没有一丝认可。她一动不动地躺着，眼睛闭着，看上去很平静。唯一确定的症状是一根鼻胃喂食管穿过她的鼻子，用胶带固定在她的脸颊上。唯一的生命迹象，就是她胸部温柔的上下起伏。
“她这样已经有一年半了，”奥尔森医生一边说，一边弯下腰轻轻地抚摸着诺拉的脸颊。
我当时在瑞典的霍恩达尔，一个位于斯德哥尔摩以北100英里的小自治市。奥尔森医生是我的向导。60多岁的她身材苗条，皮肤黝黑，浅棕色的头发边缘有一块独特的三角形白斑。自从诺拉第一次生病以来，她一直在照顾她，所以她很了解这家人。奥尔森博士的丈夫萨姆和他们的狗也和我们一起来了。这三个人都是诺拉家的常客——那是一间小而宽敞的公寓，俯瞰着一片绿树成荫的操场。
他们从前门直接把我领到了诺拉的房间。一会儿，我还在外面正午的阳光下，一会儿，我就在一个熟睡的孩子的房间里。我有打开窗帘的冲动。奥尔森医生肯定也有同样的感觉，因为她走到窗前，拉开窗帘，让阳光照进来。她转向诺拉的父母说:“女孩们必须知道现在是白天。他们的皮肤需要阳光。”
“他们知道今天是白天，”她妈妈辩解道。“早上我们让他们坐在外面。他们躺在床上是因为你来看他们。”
当这种情况开始发生时，是前所未有的。没人知道怎么称呼它。是昏迷吗?
这不仅仅是诺拉的房间。她的姐姐贺兰(Helan)比她大大约一岁，静静地躺在我左边的双层床上。从我站的地方，我只能看到她的脚底。上铺——他们兄弟的床是空的。他是健康的;我去女厕所的时候，看到他从拐角处向外偷看。
奥尔森医生转身对我喊道:“苏珊娜，你在哪儿?”你不过来打个招呼吗?这不是你来这里的原因吗?”
她蹲在诺拉的床边，用手指把孩子的黑发梳到一边。我站在门口，动摇着，挣扎着要走这漫长旅程的最后几步。我很确定我要哭了，我不想让别人看到。我没有羞愧;我也是人，难过的事会让我难过。生病的孩子尤其使我心烦。但这个家庭已经经历了那么多，我不想让他们不得不安慰我。我脸上挂着微笑，走近诺拉的床。就在这时，我回头看了看贺兰，惊讶地发现她的眼睛睁开了一秒钟，看了看我，然后又闭上了。
“她醒了，”我对奥尔森医生说。
“是的，Helan只是在早期阶段，”她回答。
N.ola和Helan是瑞典20年来偶尔出现的数百名熟睡的儿童中的两名。关于这种流行病的第一份官方医学报告出现在21世纪初。典型地，昏睡病有一个潜伏的开始。孩子们最初变得焦虑和抑郁。他们的行为发生了变化:他们不再和其他孩子一起玩耍，随着时间的推移，完全不再玩耍。他们慢慢地闭门不出，很快就不能上学了。他们说得越来越少，直到完全不说话。最后，他们上床睡觉了。如果它们进入最深的阶段，它们就不能再吃东西或睁开眼睛了。他们变得完全不能动，对家人或朋友的鼓励毫无反应，不再承认痛苦、饥饿或不适。 They ceased having any active participation in the world.
受影响的第一个儿童被录取到医院。他们接受了广泛的医学调查，包括CAT扫描，血液测试，脑电图（脑电图或脑波录音），以及腰椎穿刺来看待脊髓液。结果总是正常回来的，脑波录音与孩子明显无意识的州相矛盾。即使孩子们似乎深深迟钝，他们的脑海也会展示了醒来的休息和睡眠，即人们会在一个健康的人身上。一些受影响最严重的儿童在密切关注的单位密切观察时花费时间，但仍然没有人可以唤醒它们。因为没有发现疾病，帮助医生和护士可以提供有限。他们通过喂食管喂孩子，而物理治疗师保持其关节手机，他们的肺部清晰，护士确保他们没有不活动发展压力溃疡。最终，在医院没有差异，很多孩子被送回家被父母照顾。孩子们的年龄从7到19岁。幸运的是几个月生病了，但许多人多年来没有醒来。有些还没有醒来。
当这种情况开始发生时，是前所未有的。没人知道怎么称呼它。是昏迷吗?这个词不太对;这暗示着深度无意识，但有些孩子似乎能意识到他们周围的环境。测试表明，他们的大脑对外界刺激有反应。睡眠当然也不是一个正确的词。睡眠是自然的，但发生在孩子们身上的事情却不是——这是无法理解的。最后，瑞典的医生们满足于“漠不关心”。瑞士精神病学家卡尔·雅斯贝尔斯(Karl jasper)将冷漠描述为没有行动动力的感觉。 It is a total indifference to pain and to pleasure, a complete freedom from emotion of any kind. That description fitted with what the doctors were seeing. After a few years, apathy was converted to an official medical designation—Uppgivenhetssyndrom-字面意思是“放弃”。在英语中，这就变成了“辞职综合症”。
D.奥尔森卷起诺拉的衣服，露出她裸露的肚子，还发现她的裤袜下面还裹着尿布。诺拉没有反抗。她的手懒洋洋地放在床边，狗用鼻子碰了碰她的手，但她也没有反应。奥尔森医生按住她的胃，用听诊器听了听，然后又听了她的心脏和肺。
奥尔森医生卷起诺拉的袖子，给她测了血压。孩子没有退缩。“100 / 71，”奥尔森医生告诉我，这对一个放松的孩子来说很正常。她举起诺拉的手臂，让我看看它有多软。手松开时，胳膊不拘礼节地落在了床上。她转向我，让我进行一次检查。
我犹豫了一下。我是医生，但我不是诺拉的医生。我看着她的母亲，她还站在床尾。我们没有共同的语言。我们通过奥尔森医生简短的谈话。她似乎很高兴我在那里，但我渴望和她直接交谈，不需要中间人。有那么多的语言，床边的人之间有那么多的互动，我发现很难读懂这个房间。
幸运的人病了几个月，但很多人很多年都没醒过。有些还没有醒来。
奥尔森医生扬起眉毛，等着我回答。“你到这儿来干什么?”
好问题。突然间，我不知道自己为什么会在那里。在我的工作中，我经常看到和那些女孩有点像的病人。是什么让他们特别到让我觉得有必要去拜访他们?我希望得到什么?
“来吧。”奥尔森医生哄着我走上前去。“你是神经科医生，对吧?”
我记得我为什么在那里。奥尔森医生是一位退休的耳鼻喉科医生，他迫切地想要帮助孩子们，支持他们的家庭。她欢迎我，因为我是神经科医生。她希望我能对到目前为止一直无法解释的事情作出解释;我会解释这些临床症状，通过这样做，让女孩们的痛苦合法化，并说服别人帮助她们。诺拉已经在床上躺了一年半，没有吃东西，也没有动一动，但这并没有给她带来足够的帮助。奥尔森博士希望，一名脑部疾病专家——神经科医生能增加诊断的分量。
这就是现代医学的工作原理:疾病给人留下深刻印象;没有患病迹象的疾病就不存在。心理疾病、心身和功能症状是最不受重视的医学问题。
“给她检查一下，”奥尔森医生又说了一遍。
我不情愿地把诺拉的腿握在手里，感受着她肌肉的膨胀。我移动了她的四肢，以评估她的活动能力和张力。她觉得自己的肌肉很健康，没有憔悴。她的反射正常。除了她没有反应之外，没有什么异常的。
我试着像奥尔森医生那样睁开诺拉的眼睛，但感觉到她的抗拒。奥尔森医生让我摸摸她脸颊上的肌肉。与她小小的身体里的其他肌肉相比，这些肌肉是僵硬的。她咬紧牙关——这是反对消极、冷漠的休息的又一个证据。
我回头望着贺兰。狗盯着她看;山姆，奥尔森医生的丈夫，抓住了他的衣领，以控制他。贺兰越过狗，看着我。我又朝她笑了笑，但她只是茫然地回望着我。
奥尔森医生盯着我看。“诺拉是第一个生病的。在第三次拒绝庇护后，贺兰的家人被告知必须离开瑞典，他才出现症状。”
R.肌肉综合症不是不分青刺激。这是一种完全影响寻求家庭儿童的疾病。在他们生病之前，这些孩子们很久受到了创伤。当他们到达瑞典时，有些人已经表现出非常早期的疾病迹象，但最初只开始在他们的家庭面临庇护所应用的长期过程时退出。当她两个半的时候，Nola来到瑞典，这是她在抵达时的官方年龄，她以前从未见过的男人。当诺拉的家庭逃离土耳其 - 叙利亚边境，当时她是一个小孩，他们前往瑞典的旅程已经不明。在途中的某个地方，他们的论文被摧毁了。到达瑞典边境，他们没有证明他们是谁或他们来自哪里，所以当局估计了他们的年龄。他们确定了诺拉是二，赫朗为三年半，他们的弟弟是一个。
诺拉的家人是雅兹迪人，他们是伊拉克、叙利亚和土耳其土生土长的少数民族。全世界雅兹迪人估计不到70万人。穿过房子到诺拉的房间时，我看到墙上挂着一幅孔雀的画，深蓝色的，孔雀的尾羽在它身后展露着。诺拉的父亲手臂上有个孔雀纹身。孔雀天使是雅兹迪宗教的核心。他们相信他是由至高的神创造的，他统治着地球。孔雀天使的故事与其他宗教信仰有联系。据说他曾教导亚当和夏娃。他也是雅兹迪人被称为魔鬼崇拜者的原因。有人说，孔雀天使因为忤逆了上帝而被扔进了地狱，所以他就代表了撒旦。 It is this sort of interpretation of their beliefs that has seen the group subjected to centuries of persecution. In the 19th and 20th centuries alone, they were subjected to 72 genocidal massacres, while in the 21st century they have been the victims of many bloody attacks, first in Iraq and more recently in Syria. Women and children have been gang-raped and taken as sex slaves. In the region of 70,000 Yazidi people are said to have sought asylum in Europe.
这就是现代医学的工作原理:疾病给人留下深刻印象;没有患病迹象的疾病就不存在。
在他们来到瑞典之前，没有人能证明Nola和她的家人 - 我只能告诉你我被告知的故事。家庭曾经住在叙利亚的欠发达的农村村庄，靠近土耳其边境。大多数人没有自来水，但他们有一个公共良好的纽诺拉的母亲每天旅行。一天早上，当她去吃水时，她被一群四个人抓住了，他把她拖进了树林并袭击了她。当她回到家时告诉她的家人发生了什么，她的父亲对她感到愤怒，让他们感到羞耻。在未来几周内，Nola的祖父和父母之间存在激烈的争论。在其中一个，当他们的祖父威胁要杀死他们的母亲时，Nola和她的兄弟姐妹都在房间里。在攻击时，Nola的母亲已经怀孕了她的第四个孩子，但她很快就被误打了。
威胁到家庭从内外，在叙利亚住在叙利亚，无法掌欲而处的，家人被迫逃离。抵达瑞典没有论文，无法讲瑞典语，无法阅读拉丁脚本字母表，他们努力沟通，并没有办法验证他们来自或他们是谁。他们立即申请庇护，但庇护取决于他们证明他们在原籍国受到迫害，并说服当局不安全地返回。
当时，瑞典对寻求庇护者采取了慷慨的立场，诺拉的家人获得了临时居留许可。随后申请永久庇护的过程非常缓慢。在救援正式开始之前，诺拉和赫兰已经在上学了。几年后，这家人的庇护申请被受理了——然后被拒绝了，尽管他们有权上诉，不是一次，而是两次。那时，叙利亚战争已经开始，这使得他们的出生地更加危险。就在这个时候，诺拉第一次表现出退缩的迹象。
孩子们住在瑞典的时间比其他地方住在别的任何地方。他们所有的朋友都在这里，两个孩子都讲精通瑞典语和赫兰也有很好的了解英语。我不知道Nola和Helan知道他们出生的地方，但是，即使从未明确讨论过，他们也必须感受到与返回那里相关的恐惧。这个家庭逃离叙利亚的危险之中， - 无论他们是否相信 - 他们都这样做了。
P.有心理调节的身体症状的人总是害怕被指责为假装生病。我知道，奥尔森医生迫切希望我为孩子们的状况提供一个与大脑有关的解释的原因之一，是为了帮助他们逃脱这样的指控。她还知道，大脑障碍比心理障碍更有可能受到尊重。将“辞职综合症”称为“压力诱发”，可以减轻孩子在人们心目中的严重程度。这就是世界的方式，一个人生病、行动不便、反应迟钝的时间长度，如果没有相应的脑部扫描改变，就不会那么令人印象深刻。
并非所有对这种疾病的医学兴趣都集中在血液测试和脑部扫描上。更倾向于心理学角度的解释将顺从综合征与普遍拒绝综合征(也称为普遍觉醒戒断综合征- paws)进行了比较，后者是儿童和青少年的一种精神障碍，表现为他们坚决拒绝进食、交谈、行走或与周围环境互动。原因尚不清楚，但足部疾病与压力和创伤有关。就像“拒绝”一词所暗示的那样，这种退出是一种积极的退出;这不是冷漠。尽管如此，作为一种与绝望有关的状况，它似乎确实与辞职综合症比其他建议更相似。
这些“辞职综合症”儿童是在瑞典生活期间患病的，但大多数人在出生国经历过创伤。那么，过去的创伤很可能在这种疾病中扮演了重要的角色。也许这是一种创伤后应激障碍?或者父母所遭受的苦难是否影响了他们为人父母的能力，进而影响了孩子的情感发展?一种基于心理动力学的理论认为，受到创伤的母亲将她们宿命论的痛苦投射到孩子身上，一名医生将这种行为称为“致命的母性”。
在调查辞职综合征的生物学和心理解释方面显然有很大的价值，但即使在组合在一起时，他们也会缩短。心理解释在压力乐队和受影响的个人的精神状态上关注太多，而不会充分关注更大的画面。他们也有不可避免的需要分摊责任，对孩子和孩子的家人判断。他们的风险在他人眼中削弱家庭的困境。心理困扰根本不会引起同样的迫切需要帮助身体痛苦。
但生物医学理论更有问题。寻找一种生物机制，在一定程度上是为了确保儿童的状况得到认真对待，但它也可能忽视所有促使儿童陷入慢性残疾的外部因素。核磁共振成像(MRI)是一种很有用的研究工具，它可以帮助我们了解大脑是如何控制意识和动机的。但是，指望通过对个体的扫描来解释或解决一个群体的现象，这有点可笑。
作为一名神经学家，人们希望我对导致残疾的大脑机制特别感兴趣。但是，站在诺拉和赫兰共用的卧室里，让这些小孩躺在床上的混乱的神经网络似乎只是一个终点，因此，是造成他们处境的最不重要的部分。诺拉和贺兰一生都来到了这个地方，他们躺在一间瑞典式的卧室里，在一个阳光明媚的日子里拉上窗帘。
苏珊娜·奥沙利文是本书的作者《睡美人:神秘疾病的其他故事》。她是在英国工作的爱尔兰神经学家。她的第一本书,这一切都是你的想象吗?:虚构疾病的真实故事，获得2016年威康图书奖和英国皇家生物学会普通图书奖。她住在伦敦。
阅读我们对苏珊娜·奥沙利文的采访在这里。
从《睡美人:神秘疾病的其他故事》苏珊娜奥沙利文。版权所有©2021，作者:苏珊娜·奥沙利文。
主要形象:Bernhard Keil:睡觉的女孩。
